Het recht op een waardige dood, zo nodig onder eigen regie

Civis Mundi Digitaal #34

door Jan de Boer

Een concrete casus ter toelichting

Mijn moeder stierf nu 25 jaar geleden. Ik zie haar nog voor mij: oud, letterlijk tot op het bot versleten, met veel pijn en nog meer moeite uit haar stoel komend als ik haar opzocht. Mijn moeder: eens een uiterst vitale vrouw die midden in het maatschappelijk leven stond.

Het proces van het ouder worden, van het heel oud worden, is aan mijn moeder niet ongemerkt voorbij gegaan. Reuma en versleten gewrichten bezorgden haar veel last en pijn, waarover zij overigens nooit wilde spreken. Vergeetachtigheid kwam steeds vaker voor. Pijnlijk voor haar, komisch soms voor buitenstaanders. En dan met een schok realiseer je dat het geen gewone vergeetachtigheid was. Mijn moeder dementeerde. Was zij vroeger de spil in het gezin waar alles om draaide, zij werd nu afhankelijk. Eigen aan het dementeringsproces wist zij het-niet-meer-weten en het niet- meer- kunnen-opnemen op soms werkelijk slimme wijze te maskeren. Het moet voor haar en ook voor haar directe omgeving een moeilijke periode zijn geweest. Dementie en karaktervervorming zijn vaak met elkaar verbonden.

Haar wereld werd kleiner en kleiner en de telefoongesprekken beperkten zich tot: hoe is het weer bij jullie, hoe gaat het met de kinderen.

Laat niemand ooit meer zeggen dat dementie ook zijn positieve kanten heeft of kan hebben. Als het leven dan nog kwaliteit heeft, is het ondanks dementie. Zoals voor mijn moeder omdat zij zich zo verbonden voelde met haar kinderen en kleinkinderen. Dementie in zijn uiterste vorm is niets meer en minder dan de verontmenselijking van het bestaan. Het enige genadepunt voor de dementerende is misschien dat er een moment komt waarin iemand zijn of haar vergeten vergeet. Het lijden aan lijden verdwijnt.

Twee snel elkaar opvolgende herseninfarcten brachten mijn moeder in het ziekenhuis. Mijn vader kon haar de noodzakelijke verzorging en verpleging niet meer geven. Daarna ging het snel bergafwaarts. Er kwamen complicaties en uiteindelijk ook gangreen. Het verleden verdween. Mijn moeder voor zover zij zich zelf en haar omgeving bewust was, leefde in het absolute nu. Gedachten werden niet meer ontwikkeld. Verdriet werd ook niet meer beleefd, het huilen was voorbij. Een toekomst was er niet meer en het verleden - hoe fragmentarisch ook - was uitgewist.

Mijn moeder had haar strijd gestreden.

Maar daarmee was het nog niet afgelopen. Mijn moeder was een sterke vrouw met een sterk hart dat het niet zo gauw zou opgeven. De complicaties namen toe, het gangreen breidde zich uit. De pijn werd met morfine bestreden. Zou het nog zover moeten komen, dat mijn moeders benen geamputeerd zouden moeten worden? En zou je dat een stervende nog wel moeten aandoen? Vragen die daar in het streng protestants-christelijk ziekenhuis speelden.

Inderdaad het lijden was nog niet voorbij. Lijden bestaat niet bij de "gratie" van ervaring van lijden. Er is ook zoiets als existentieel lijden, een vorm van leven, van bestaan soms slechts, waarin alle menselijkheid is verbleekt, lijden waartegen wij elkaar moeten beschermen. Niet door het leven

 " zomaar" te beëindigen, wel om sterven mogelijk te maken en daarbij te helpen. Bij voorbeeld door zoveel pijnstilling te geven dat iemand een zachte dood sterft: een terechte en verantwoorde stervensbegeleiding.

Misschien moeten wij het woord stervensbegeleiding vermijden: het sterven wordt niet begeleid, maar mensen die sterven. Hulpverleners moeten op dat punt niet zo defensief zijn. Niet bang zijn iets te doen wat een ander in de sfeer van levensbeëindiging kan trekken. Dit laatste is zeker wat betreft dementerenden nog steeds de schaduwzijde van de euthanasie -discussie die ook in Nederland niet achter de rug is. Wie zich als hulpverlener onttrekt aan de plicht tot helpen sterven, maakt vuile handen. Ook al gebeurt die nalatigheid onder de noemer van bescherming van leven. Juist als deze legitimatie wordt gebruikt, worden handen nog vuiler dan vuil. Echte bescherming van het leven heeft in het hart de heilige plicht al het mogelijke te proberen om mensen tegen ernstig, zo niet ondraaglijk lijden te beschermen. Want velen kunnen zich zelf niet tegen de wreedheid van een zinloze verlenging van het leven of zelfs van sterven, beschermen.

Er zijn gelukkig hulpverleners die oog in oog met de wrede werkelijkheid verder gaan dan ze publiekelijk zullen toegeven. Dat zegt meer van het maatschappelijk- politieke-religieuze klimaat dan van die hulpverleners. Dat klimaat moet dus voortdurend beïnvloed worden.

Mensen die mede uit religieuze overwegingen blijven aarzelen als ze dit lezen, wil ik erop wijzen dat de Romeinse soldaten die Christus kruisigden, hem hysop gaven om zijn lijden te verzachten en hem het sterven gemakkelijker te maken. En de arts-evangelieschrijver Lucas maakte op een zeereis mee dat onder de slaven de pest uitbrak. In de regel bekommerde niemand zich om slaven benedendeks zolang zij maar met voldoende bleven om te roeien. Maar Lucas begaf zich met zijn metgezel ’s nachts in het geheim naar de slavenruimte en trof daar de bekende hartverscheurende taferelen aan. Hij scheidde de groep in mensen die nog kans maakten en in mensen die geen kans meer maakten. Lucas bemoeide zich met de eerste groep en voor de tweede gaf hij zijn metgezel de opdracht deze mensen elke twee uur een bepaalde verdovende drank toe te dienen " zodat ze rustig konden sterven". Daarmee begreep Lucas waar het om gaat bij menselijk lijden: geen verstoppertje spelen, niet weglopen voor wat voor ogen is, maar de moed tot mededogen opbrengen en van daaruit handelen.

Daarom moet het maatschappelijk-politieke-religieuze klimaat zodanig veranderen dat voor een ieder het recht om op een waardige wijze te sterven zonder zinloze verlenging van het leven of sterven ook gerealiseerd kan worden.

Palliatieve zorg als alternatief

Mijn moeder was geen lid van de toen zo geheten Vereniging Voor Vrijwillige Euthanasie ( NVVE) nu dank zij de ontwikkeling van de gedachten over euthanasie omgedoopt tot de Vereniging Voor een Vrijwillig Levenseinde. Dat lidmaatschap had haar overigens toen ook niets geholpen. Een goed in overleg met de huisarts doordacht en geformuleerd verzoek om bij dementie te worden geholpen om op waardige wijze afscheid te mogen nemen van het leven was toen nog onbespreekbaar. Dat ligt nu anders. Met een goede en herhaalde wilsverklaring is het mogelijk om medische hulp te krijgen bij euthanasie in geval van ondraaglijk en uitzichtloos lijden - dit ter beoordeling van medici-, vaak in stervenssituaties, maar - hoe moeilijk ook in de praktijk - ook medische hulp bij euthanasie in geval van dementie. Daar moet overigens wel een opmerking bij geplaatst worden: euthanasie is alleen mogelijk als de dementerende nog zijn of haar wilsverklaring ook mondeling op dat moment onderschrijft. Is de dementie zover gevorderd dat men zich hierover niet meer uit kan spreken, dan heeft ook de indertijd geschreven wilsverklaring geen waarde meer en is medische hulp bij euthanasie wettelijk niet mogelijk. Er rest dan in feite nog alleen de zogeheten palliatieve zorg: de medische begeleiding van stervenden in uitzichtloze situaties waarbij pijnbestrijding mee centraal staat.

Tegenstanders van euthanasie zijn voorstanders van uitbreiding van deze palliatieve zorg, die overigens geen absolute oplossing biedt voor een pijnloos en vreedzaam heengaan, maar wel altijd uitzichtloze situaties verlengt. Wonend in Frankrijk, waar euthanasie nog steeds vloeken in de kerk is, kun je bij palliatieve zorg voor mij onbegrijpelijke situaties meemaken. Een meer dan goede vriend was dit jaar slachtoffer van een zich bliksemsnel uitzaaiende longkanker en werd opgenomen in een kliniek voor palliatieve zorg. Daar werd regelmatig de pijnbestrijding aangepast zonder dat betrokkene daarbij zijn bewustzijn verloor. De aanpassing van de pijnbestrijding gebeurde altijd door een team van drie personen die elkaar goed in het oog hielden om zo te vermijden dat in een

 " vlaag van menselijkheid " één van hen mijn lijdende vriend een dodelijke dosis kon toedienen.

Tot vrijwel het einde van zijn vaak door pijnbestrijding veroorzaakte slapende lijdensweg werd hij

elke vier uur even wakker gemaakt. Zo niet dan zou er sprake zijn van euthanasie.

Palliatieve zorg in Frankrijk is doodgaan op een zacht vuurtje en in principe is dat in Nederland ook het geval.

Coöperatie Laatste Wil en de Stichting de Einder

Gezien de discussie - ook in Nederland - over euthanasie en een toenemend gevoel van het in eigen hand willen houden en ook het niet anderen, medici, willen belasten met euthanasie. Leden van de NVVE hebben het voortouw genomen van de Coöperatie Laatste Wil, die tot doel heeft de vrije verkrijgbaarheid van laatstewil-middelen voor volwassenen. Zij is voorstander van de autonome route die eigen regie wenst over zowel leven als sterven, zonder beoordeling van medici. Dit binnen de mogelijkheden van de wet.

De Stichting de Einder en met name ook de samenwerkende, zeer deskundige counselors ( www. levenseindecounseling.nl) zijn er op gericht om mensen te woord te staan die in alle openheid en zonder vooroordeel wensen te praten over het levenseinde.

Levenseinde-counseling is het beschikbaar zijn voor gesprekken over het levenseinde en tevens over zingeving en levenskwaliteit.

De counselor is een gesprekspartner en een raadgever, maar geen hulpverlener of behandelaar.

Wanneer de gesprekken in de richting van een zorgvuldig voor te bereiden en uit te voeren levensbeëindiging onder eigen regie gaan, kan de begeleiding daarop worden afgestemd en zal onder andere praktische informatie worden gegeven. En wanneer de focus van de gesprekken

komt te liggen op het verbeteren van de levenskwaliteit, kunnen de stappen hiertoe worden besproken en/of kan eventueel doorwezen worden naar andere vormen van hulpverlening.

Seculier Frankrijk in de achterhoede

Nederland is ondanks alle moeilijkheden en moeizame totstandkoming van wetten en procedures

op het gebied van (zelf)euthanasie nog altijd hier één van de vooruitlopende landen. Frankrijk, een land waar formeel staat en religie volkomen gescheiden zijn, bevindt zich mede door de invloed van de Katholieke kerk in de achterhoede. Toch meer dan schandalig dat hier doodzieke mensen of oudere dementerenden zonder een toekomst zich hier met een jachtgeweer zelf doden of door hun partner laten doden die dan meestal ook uit angst voor de justitie de hand aan zich zelf slaat.

Geen wonder dat ik hier mijn lot in eigen hand wil houden en daarvoor alles in huis heb.