Naar een Down-vrije samenleving

Civis Mundi Digitaal #40

door Maartje Schermer

Prenatale diagnostiek

Naar aanleiding van de nieuwe NIP-test en het recente advies van de Gezondheidsraad om deze op proef beschikbaar te stellen aan alle zwangere vrouwen, laait de discussie over prenatale diagnostiek weer op. De NIPT is, zoals de naam zegt, een non-invasieve prenatale test, die het mogelijk maakt om in een klein beetje bloed van een zwangere vrouw met grote zekerheid afwijkingen van de foetus op te sporen. Daardoor is invasief onderzoek, zoals een vruchtwaterpunctie, waarbij er een kans is dat deze tot een miskraam leidt, vrijwel niet meer nodig. Sommigen vrezen dat bij een standaard aanbod van deze test, het aantal abortussen zal toenemen. Met name het screenen op het syndroom van Down wordt hierbij ter discussie gesteld. Er wordt zelfs apocalyptisch gesteld dat er straks geen mensen met Down meer over zullen zijn.

In deze discussie wil ik graag een paar punten opmerken, mede aan de hand van een prachtig klein boekje van de Britse filosoof Jonathan Glover, ‘Choosing children’.

Maar allereerst, om de discussie in het juiste perspectief te plaatsen, een belangrijk empirisch punt: ondanks het feit dat er al sinds 2004 mogelijkheden voor prenatale diagnostiek aan alle zwangeren worden geboden, is het aantal kinderen dat wordt geboren met Down syndroom niet afgenomen (http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/ziekten-en-aandoeningen/aangeboren-afwijkingen/downsyndroom/trend/)

Het aantal zwangere vrouwen dat momenteel kiest voor het doen van de zogenaamde combinatietest[1] is slecht 25-30%, en dit percentage is al jaren stabiel. Het lijkt er tot nu toe dus niet op dat de gevreesde sociale druk op vrouwen om zich te laten testen heel erg groot is. Op de website Deupsidevandown.nl wordt gemeld dat ruim 90% procent van de vrouwen die na testen zwanger blijkt van een kind met Down syndroom besluit tot abortus. Dat klinkt misschien schrikbarend hoog, maar betekent vooral dat vrouwen die Down syndroom geen reden vinden voor een abortus, zich ook niet laten testen. En dat is nog altijd een forse meerderheid.

Maar stel dat het aantal vrouwen dat zich laat testen, en het aantal abortussen vanwege het Down-syndroom inderdaad door de nieuwe risico-loze test flink toe zou nemen. Stel dat er inderdaad steeds minder kinderen met Down geboren zouden worden. Waarom zou dat - volgens sommigen - erg zijn?

Een eerste argument luidt dat het screenen op Down en het aborteren van foetussen met Down een belediging voor mensen met Down is, en een teken dat de samenleving hen niet waardeert of zelfs discrimineert.

Klopt dit (veelgehoorde) argument, dat bekend staat als het ’expressivistische’ argument? Drukt het screeningsprogramma inderdaad een negatieve waardering voor mensen met Down uit? Wordt er impliciet gezegd dat zij er ’maar beter niet hadden kunnen zijn’?

Het doel van de screening is aanstaande ouders opties geven. De meeste aanstaande ouders zullen een zo goed mogelijk leven voor hun kind willen en in de visie van sommige zwangeren maakt een handicap als het syndroom van Down het moeilijker voor hun kind om een ’goed leven’ te hebben. Naast een verstandelijke beperking, die een zelfstandig leven onmogelijk kan maken,  hebben mensen met Down ook vaak fysieke problemen, zoals hart- of darmafwijkingen. Drukken deze aanstaande ouders daarmee een negatieve opvatting uit over mensen met Down syndroom? Niet noodzakelijk. Zoals bioethicus Jonathan Glover het verwoord in ’Choosing children’  drukt het vooral uit dat, als ze de keus hebben, deze mensen liever een kind zonder handicap willen dan een kind met een handicap, omdat ze hun kind een zo goed mogelijke kans op een goed leven willen geven. De gedachte dat een handicap als Downsymdroom het leven voor die persoon moeilijker maakt, of minder goed, betekent niet dat je denkt dat die persoon minder waardevol is, of minder respect of liefde verdient. Het feit dat we allerlei ziekten en handicaps behandelen en zo mogelijk voorkomen, wil niet zeggen dat we geen waardering hebben voor mensen met die ziektes of handicaps, zegt Glover. Het wil niet zeggen dat we ze niet als gelijken respecteren. Het wil alleen zeggen dat we denken dat die ziekten en handicpas de kwaliteit van leven negatief beinvloeden.

Overigens kiezen vrouwen soms ook voor abortus omdat ze menen dat ze zélf niet in staat zullen zijn om een kind met Downsyndroom de zorg en aandacht te geven die het nodig zou hebben, bijvoorbeeld omdat ze al een of meer kinderen hebben die extra aandacht vereisen. Of omdat ze alleenstaand zijn, zelf een (chronische) ziekte hebben waardoor ze minder fit zijn, het financieel niet ruim hebben, of een veeleisende baan hebben die ze niet op zouden willen geven. Hoe ‘goed’ dergelijke redenen zijn is een vraag die eigenlijk nauwelijks punt van discussie lijkt te zijn.

Graag publieke discussie over verschillende opvattingen over het goede leven

Hoe het ook zij: voor mensen met Down en hun familieleden kan het aanbod van prenatale tests wel voelen alsof ze worden gediscrimineerd en minder gewenst zijn. Gevoelens en emoties voegen zich nu eenmaal niet zomaar naar de de logica van het filosofische argument, stelt Glover terecht. En er bestaan vast ook mensen die inderdaad vinden dat mensen met Downsyndroom ’minderwaardig’ zijn. Maar dit is niet de rationale achter het beleid van prenatale screening, noch de overtuiging van de vrouwen die kiezen voor abortus van een foetus met Downsyndroom.

Een tweede argument om te onderbouwen dat het ontstaan van een ‘Down-vrije samenleving’ problematisch zou zijn, luidt dat verlies aan diversiteit van menselijke levensvormen slecht is.

Helaas wordt dit argument meestal niet veel verder uitgediept. Is diversiteit een intrinsiek goed, of is het instrumenteel voor iets anders? En voor wat dan - voor ons esthetisch genoegen, voor de leefbaarheid van de samenleving, voor het voortbestaan van de menselijke soort? Dat alle diversiteit in zichzelf ’goed’ is lijkt een moeilijk vol te houden claim. Maar welke vormen van diversiteit zijn dan goed en welke niet? Is het goed dat er psychopaten zijn en mensen zonder armen en benen? Moeten we blij zijn dat sommigen doof en blind worden geboren, omdat die de diversiteit in menselijke vormen in stand houden? Het punt is: wie bepaalt welke diversiteit waardevol is en waarom? En mocht het in stand houden van ’diversiteit’ ten koste gaan van het welzijn van mensen, is het dan toch de moeite waard?

Wat bij deze beide argumenten op de achtergrond een heel belangrijke rol speelt, is een diepgaand verschil in inzicht in wat een ’goed leven’ is, en in hoeverre Downsyndroom de mogelijkheden voor het hebben van een ’goed leven’ beperkt.

Deels is dat een kwestie van kennis en weging van feiten: sommigen dragen aan dat mensen met Down een lagere levensverwachting hebben – andere stellen dat die levensverwachting de laatste decennia flink is toegenomen. Sommigen benadrukken de kans op fysieke afwijkingen, anderen stellen dat die afwijkingen meestal goed behandeld kunnen worden. Maar er is ook een meer theoretisch verschil in inzicht, dat direct samenhangt met verschillende filosofische denkwijzen over wat ‘het goede leven’is.

Vanuit een hedonistische visie is het vooral van belang dat de persoon in kwestie subjectief welzijn ervaart. Dat kan bij Downsyndroom zeker het geval zijn - vaak wordt aangevoerd dat mensen met Down zo vrolijk en opgewekt zijn.

Maar vanuit een zogenaamde ’objective list’ visie[2] zal eerder benadrukt worden dat ontplooiingsmogelijkheden en (een zekere mate van) zelfstandigheid belangrijk zijn voor een goed leven. Voor mensen met het syndroom van Down zijn die in mindere mate weggelegd.

Het is jammer dat voorstanders van screening soms ontkennen dat er een reëel verschil in opvattingen over het goede leven schuilgaat achter de controverse over screening. Er wordt natuurlijk wel degelijk een bepaald waardeoordeel uitgedrukt door screening op Downsyndroom op te nemen in het pakket -  en screening op blauwe ogen of krullend haar niet. Opname in het screeningpakket drukt uit dat het Downsyndroom als een handicap wordt gezien die de kwaliteit van het leven ernstig kan beperken. En daar is niet iedereen het mee eens.

Voor zover voorstanders van screening wel erkennen dat er verschillende opvattingen over de kwaliteit van leven met Downsyndroom bestaan, wordt dit voornamelijk als argument gezien om individuele keuze van aanstaande ouders te respecteren. Individuele keuzevrijheid ten aanzien van zoiets wezenlijks als voortplanting, is ook inderdaad essentieel. Maar het is jammer dat daardoor nauwelijks een publieke discussie gevoerd wordt over die verschillende visies op het goede leven, en de impact die Down daar al dan niet op heeft. Tegenstanders van screening komen helaas vaak ook niet veel verder dan te argumenteren dat hun zoon of dochter met Down een goed leven heeft, of dat zij zo blij zijn met hun kind en het niet hadden willen missen. Maar dat is volledig ’besides the point’ - het is geen argument tegenover mensen die een andere visie hebben en voor zichzelf een andere keuze maken.

Een diepgaandere uitwisseling van visies, vanuit een open, respectvolle en oprecht geïnteresseerde houding, zou vruchtbaarder zijn dan elkaar over en weer te verketteren. Dat laatste gebeurt nu soms helaas wel, bijvoorbeeld door tegenstanders van prenatale testen die het hebben over het ‘uitroeien’ van mensen met Down, of die de NIP-test vergelijken met genocide[3].

Prenatale testen vergelijken met volkerenmoord is niet alleen een belediging voor alle slachtoffers van echte genocide, maar ook voor alle vrouwen die om wat voor reden dan ook kiezen voor een abortus van een foetus met Down. Mensen die een kind met Downsyndroom hebben, vertellen soms dat ze hierop worden aangesproken, in de trant van "waarom heb je het niet weg laten halen?" Of: "heb je je soms niet laten testen, dit is toch niet meer nodig tegenwoordig?" Dit soort beledigende en aanmatigende oordelen over de zeer persoonlijke keuzes van mensen zijn verschrikkelijk. Maar het omgekeerde - mensen vertellen dat ze ’genocide’ plegen als ze wel kiezen voor een test en een abortus, is net zo verwerpelijk.

Laten we alsjeblieft het gesprek voeren om dat waar het echt om gaat: onze opvattingen over wat een goed en leefbaar menselijk leven is.