Zoektocht in de zorg

Civis Mundi Digitaal #76

door Maarten Rutgers

Het aantal noemers waaronder zorg wordt aangeboden neemt nog steeds toe. Om de huidige ontwikkelingen in de gezondheidszorg te kunnen volgen is het noodzakelijk een hele batterij Engelse uitdrukkingen te beheersen. Of het daardoor beter of begrijpelijker wordt, blijft nog even de vraag. Waar hebben we het dan over? Er wordt gesproken over ‘evidence based healthcare’, ‘evidence based medicine’, ‘triple aim’, ‘Value Based HealthCare’ (VBHC), ‘accountable care’, ‘narrative medicine’, ‘Person-Centred Care’, ‘personalized medicine’, ‘Personalized Health Care’, ‘precision medicine’, patient included care’, ‘integrative medicine’, ‘integrated care’, ‘integrated chronic care om een rijtje op te sommen. Vrijwel alle begrippen en de er mee samenhangende aanpak komen uit de Verenigde Staten van Amerika. Daarnaast worden in Nederland aansluitend nog de begrippen integrale en integratieve geneeskunde gebruikt, evenals integrale zorg.

Het is de vraag wat dit allemaal betekent en vooral waar toe het leidt. We laten een aantal veel gebruikte modellen de revue passeren.

 

Evidence based medicine’ (EBM).

Men spreekt ook over ‘Evidence based healthcare’.EBM is waarschijnlijk het meest bekende begrip uit het gehele rijtje. Je komt het veelvuldig tegen in discussies over wat en hoe in de gezondheidszorg, zeker in de curatieve zorg, de huisartsenzorg, de medisch-specialistische zorg, de geestelijke gezondheidszorg, maar ook wel in de paramedische zorg. Het wordt te pas en te onpas gebruikt. Het bedoelt aan te geven dat de geneeskunde, de gezondheidszorg, een wetenschappelijke basis heeft. Dat wetenschap een begrip is dat meerdere invalshoeken kent, zoals Piet Ransijn in zijn artikelenserie in dit blad laat zien, wordt hierbij gewoonlijk vergeten. Het begrip – hier en daar al wat langer in gebruik - werd in 1996 breed geïntroduceerd[1]. De beschrijving van toen laat zien dat er meer bij komt kijken dan gewoonlijk in discussies omtrent het begrip aan de orde wordt gesteld. Het begint met: “Evidence-based medicine is the conscientious, explicit and judicious use of current best evidence in making decisions about the care of individual patients. The practice of evidence basedmedicine means integrating individual clinical expertise withthe best available external clinical evidence from systematicresearch. By individual clinical expertise we mean the proficiencyand judgment that individual clinicians acquire through clinicalexperience and clinical practice”.

En even verderop in het artikel: “Evidence based medicine is not "cookbook" medicine. Becauseit requires a bottom up approach that integrates the best externalevidence with individual clinical expertise and patients’ choice,it cannot result in slavish, cookbook approaches to individualpatient care”.

Het gaat er dus om in de individuele patiëntenzorg gewetensvol en oordeelkundig gebruik te maken van de op dat moment beschikbare kennis – wetenschappelijk onderbouwd - , van de persoonlijke klinische ervaring van de hulpverlener en om de keuze van de individuele patiënt er bij te betrekken. Er is geen sprake van kookboek- of dwangbuisgeneeskunde. Het betreft geneeskunde die rekening houdt met de wensen van de patiënt, waarbij gezamenlijk tot een besluit gekomen wordt.

In het gangbare gebruik van het begrip gaat het eigenlijk alleen nog maar over de op dat moment beschikbare kennis; kennis die gebaseerd is op de bewezen doeltreffendheid en toepasbaarheid van de in te zetten behandeling; kennis die verkregen moet zijn door wetenschappelijk onderzoek, met behulp van meta-analyses van zogenaamde ‘Randomized Clinical Trials’ (RCT)[2]. Dit is niet voor iedere behandeling goed uitvoerbaar, zeker niet bij interventiebehandelingen, chirurgische behandelingen, behandelingen met operatierobots[3]. Vanwege het gemak van de uitvoering en vooral het grote belang voor de farmaceutische industrie wordt RCT vrijwel uitsluitend toegepast bij medicamenteuze behandelingen. Het verbaast ons niet dat de rol van de industrie hier de afgelopen jaren tot nogal wat commentaar[4] heeft geleid. Ook andere kritiek is aangezwollen[5]. Richard Horton[6], hoofdredacteur van de Lancet, een van de meest gerenommeerde wetenschappelijke tijdschriften in de gezondheidszorg, was al in 2003 erg duidelijk: “The rhetoric of evidence-based medicine creates the impression that medical science has reached a Newtonian age of certainty”. Niets is minder waar gebleken. Blijft tevens de vraag waarom hier gesproken wordt over ‘a Newtonian age of certainty’. Hoewel hier gesuggereerd wordt dat dit begrip wijst op absolute zekerheid, is Newtons naam allang niet meer verbonden met zekerheid. Zijn uitspraken en wetmatigheden zijn slechts onder beperkte omstandigheden juist[7], maar dat terzijde. Daarnaast wordt er in het algemeen van uit gegaan dat nog niet de helft van de behandelingen in de geneeskunde in voldoende mate wetenschappelijk onderbouwd is. Heel veel gepubliceerde onderzoeksresultaten snijden geen hout[8].

Bijna is in de achter ons liggende periode vergeten dat het begrip EBM veel meer omvat dan resultaten van ECT’s. De Raad voor Volksgezondheid en Samenleving heeft ons in 2017 weer wakker geschud met het rapport[9] met de uitdagende titel “Zonder context geen bewijs. Over de illusie van evidence-based practice in de zorg”. Het heeft zowel positieve als negatieve reacties opgeleverd. Belangrijk is in het rapport de constatering dat individuele patiëntenzorg niet alleen gebaseerd kan zijn op wetenschappelijke inzichten; de context waarin patiënt en behandelaar zich bevinden speelt een zeer belangrijke rol. Goede zorg is niet voor iedereen hetzelfde. In het rapport wordt gesteld “Bewezen zorg is hierdoor niet hetzelfde als goede zorg”. Iets om over na te denken.

 

Triple aim’

Het begrip is in 2008[10] geïntroduceerd en door het wereldwijd werkende Institute for Healthcare Improvement[11] (www.ihi.org) verder verspreid. Het kent drie pijlers; het verbeteren van de ervaringen van patiënten met zorg, waarbij kwaliteit en patiënttevredenheid worden meegewogen, het verbeteren van de gezondheid van bevolkingsgroepen en het per hoofd van de bevolking verminderen van de uitgaven voor zorg. Vervolgens werd een verscheidenheid aan maatregelen voorgesteld[12].

Er is een eerste evaluatie[13] omtrent de verspreiding gepubliceerd. Duidelijk is dat deze insteek op vele plekken in de wereld benut wordt in lokale, regionale projecten. Zo ook in Nederland. Een deel hiervan kreeg in ons land de naam ‘Proeftuinen’. De aangekondigde evaluatie over de eerste vijf jaren hiervan is recent verschenen en door de minister aan de Tweede Kamer[14] aangeboden[15]. Duidelijk wordt in de evaluatie dat de ‘Proeftuinen’ in al hun verscheidenheid de opmaat vormen voor het organiseren van de juiste zorg op de juiste plek. Over dit laatste verschenen recent twee artikelen van mijn hand in dit tijdschrift[16]. Het rapport van het RIVM gaat in op de principes die helpen bij het tot stand brengen van veranderingen; veranderingen die langzaam en stapsgewijs gaan. De eerste positieve resultaten zijn zichtbaar, maar het is nog wel kwetsbaar en behoeft de nodige aandacht.

 

Value Based HealthCare’ (VBHC)

Het begrip is in 2006[17] geïntroduceerd door Michael Porter, hoogleraar aan de Harvard Business School en Elizabeth Teisberg, hoogleraar aan Dell Medical School, University of Texas. Aanvankelijk ging het om ‘Value Based Competition’ in de gezondheidszorg. Nu wordt het begrip competitie steeds meer losgelaten, hoewel het een financieel gedreven systeem blijft. De doelen worden zeer hoog gesteld als je de titels van een tweetal artikelen[18] moet geloven. Wat te denken van “Why Health Care Is Stuck – And How To Fix It” en “The Strategy That Will Fix Health Care”. Waar het om gaat zijn de resultaten van de geboden zorg aan patiënten in verhouding tot de er mee gemoeide kosten. Kortom, het gaat om de toegevoegde waarde voor de patiënt, echter in verhouding tot de bestede gelden. De veroorzaakte kosten moeten een duidelijke en gewenste verhouding hebben tot het resultaat. Niet voor niets wijzen de oorspronkelijke auteurs er bij voortduring en tot vervelens toe op dat hun aanpak de kostengroei remt of zelfs kosten vermindert.

Om succesvol te zijn met VHBC is een en ander nodig. Patiënten moeten in staat zijn mee te denken en te beslissen, er moeten betrouwbare gegevens over uitkomsten en kosten zijn, partijen moeten elkaar vertrouwen en de zorgfinanciering moet op basis van de uitkomsten worden ingericht. Het begint met organiseren van ketenzorg voor goed omschreven patiëntengroepen, met de bijbehorende financiering. De resultaten moeten met elkaar gedeeld worden. Hoe die te definiëren is nog een heel vraagstuk. Dit alles vraagt nogal wat aan verandering, ook in Nederland. Het is een thema dat op dit moment veelvuldig terugkeert. Tot nu toe is de aandacht vooral gericht op deelaspecten of het invoeren op deelterreinen, bijvoorbeeld ziekenhuizen, of afdelingen er van. Een aantal Nederlandse topklinische ziekenhuizen, verenigd in de Santeongroep, hebben gezamenlijk een methode op basis van VHBC ontwikkeld om kwaliteitsverbetering na te streven. Het geeft hen de mogelijkheid resultaten te vergelijken en niet iedere keer opnieuw het wiel te hoeven uitvinden.

Op andere plekken gaan ook projecten van start. Opnieuw meestal van uit de medisch-specialistische hoek. Soms ontstaat het gevoel dat we hier met de zoveelste ‘hype’ te maken hebben. Hierbij past dat het niet duidelijk is wat ‘value based’ betekent, welke waarde betreft het. Het blijft hier een vaag begrip, met als risico dat het toch alleen maar gaat om ‘nieuwe’ managementtaal, zoals René ten Bos, de Denker des Vaderlands, opmerkt[19].

Tot nu toe is er weinig gedaan aan onderzoek. Met enkele ziekenhuizen is gekeken naar de ontwikkeling[20]. Duidelijk is hierbij dat voorlopig uitsluitend naar uitkomsten van zorg gekeken wordt. Eigenlijk ook veel interessanter dan de financiële insteek. Ook is ketenzorg een stiefkindje.

Cruciaal is dat het gaat om de waarde van de zorg voor de patiënt. Het betekent nieuw denken, niet het medisch resultaat telt, maar de combinatie met wat het betekent voor de patiënt. En dit dan in verhouding tot de gemaakte kosten, die op het tweede plan komen. Dit in afwijking van de oorspronkelijke opzet. Opmerkelijk is dat veelal over de patiënt wordt gesproken en niet met de patiënt.

Wetenschappelijk onderzoek staat zeker nog in de kinderschoenen.

 

Accountable care

Het begrip wordt aanvankelijk gebruikt voor samenwerking tussen zorgaanbieders en zorgverzekeraars om kwaliteit en kosten beter in balans te brengen bij specifieke patiëntengroepen. Kostenbesparingen kwamen dan beide partijen ten goede. Belangen lopen hier gelijk op. Langzaam is de aandacht verschoven naar het verantwoording afleggen over de kwaliteit en doelmatigheid van de geleverde zorg. Dit vooral aan de patiënt, maar zeker ook aan de zorgverzekeraars. Ook hier weer in verhouding tot de gemaakte kosten. Het is een financieel gedreven systeem, waarbinnen partijen ieder voordelen moeten hebben. Hierbinnen kan voor een verschillende aanpak worden gekozen. Veelal wordt als uitgangspunt gekozen voor werken met ‘positieve gezondheid’[21] of VHBC. In enkele ‘Proeftuinen’ (zie boven) wordt er mee geëxperimenteerd.

In Nederland is het nog maar in beperkte mate ingeburgerd[22]; nader onderzoek is aangekondigd[23]. In Engeland heeft de NHS besloten af te stappen van het gebruik van het begrip en liever te spreken over ‘integrated care’ – integrale zorg - omdat het laatste de lading van wat er aldaar feitelijk gebeurt beter zou dekken[24].

 

Narrative medicine’

In de Verenigde Staten wordt aan diverse universiteiten, waaronder Columbia University in New York (www.narrativemedicine.org), ‘narrative medicine’ gedoceerd. Hier is het verhaal van de patiënt aan de dokter samen met het verhaal van de dokter het centrale thema. In ‘narrative medicine’ ontstaat een dialoog[25], een gemeenschappelijk verhaal, weg van object-subject, weg van harde en zachte gegevens. Feiten spreken niet; om ze te gebruiken is een verteller, een mens nodig. Hulpverlener en hulpvrager komen tot een ontmoeting, komen tot begrip voor elkaar, tot een begrip van de belevingswereld waarin ziek zijn een rol speelt. Patiënten zijn verhalen, zoals ieder mens een verhaal is. Deze aanpak veronderstelt luisteren en spreken, op zoek zijn naar de juiste woorden, naar de woorden met betekenis, naar de woorden die de beleefde werkelijkheid van de hulpvrager en van de hulpverlener aangeven. Er is aandacht voor het verschil tussen ziekte, een ziekte hebben, en ziek zijn. En aandacht voor hoe met ziek-zijn om te gaan. Het draagt zo bij aan diagnostiek en behandeling[26].

De start is zo’n veertig jaar geleden gegeven. De belangstelling voor het verhaal in de gezondheidszorg kwam voort uit het gebruik in andere disciplines, sociologie, antropologie, psychologie. Hier komt het subject tot leven. Het levert aandacht op voor de andere kant van de ‘harde’ geneeskunde. In de Verenigde Staten is dit nu tot een geheel, een systeem, verbonden, hetgeen overgedragen kan worden, onderwezen kan worden. Al vroeg waren er ook in Nederland elementen zichtbaar, zonder dat het tot een geheel werd. Mary Fahrenfort beschrijft in haar proefschrift ‘Een doktersroman’ uit 1985 wat er zich afspeelt tussen patiënt en arts op een polikliniek interne geneeskunde. Hoe het verhaal van de patiënt en het verhaal van de dokter elkaar niet vinden. Ook Hugo Verbrugh wijst in 1987 in de Epiloog van ‘Aandachtig lijf’ op de ‘narratieve reconstructie’ als een aanwinst voor de gezondheidszorg. Daarnaast zijn er overeenkomsten met narratieve analyse, zoals recent door Merel Visse beschreven[27]. Ook haar proefschrift, ‘Openings for humanization in modern health care practices’[28], biedt aanknopingspunten. Een andere variant, kunst, literatuur, als bijdrage tot een beter begrip voor elkaar, hulpvrager en hulpverlener, maar ook als steun voor de behandeling, wordt beschreven door Bas Bloem, Ilja Pfeijffer en Paul Crack[29].

Buiten de Verenigde Staten is nog nauwelijks aandacht geweest voor deze systematische aanpak. Recent is in Nederland aan de Universiteit Utrecht een onderzoeksprogramma[30] rond ‘narrative medicine’ gestart.

 

Person-Centred Care’

Het begrip kent verscheidene definities[31]. De Universiteit van Gothenburg (http://gpcc.gu.se) heeft een uitgewerkt programma ontwikkeld[32] waarin het verhaal van de patiënt een van de drie onderdelen is. De andere twee zijn partnerschap – tussen patiënt en hulpverlener(s) – en vastlegging van het overeengekomen behandelplan. Het wederzijds respect voor de onderscheiden rollen van betrokkenen is fundamenteel. Hierbij hoort ook ieders verantwoordelijkheid, dus ook die van de patiënt. Het klinkt fraai, maar het blijkt nog niet zo eenvoudig te zijn deze aanpak te verankeren in de praktijk[33]. Er is in de literatuur ook overlap met andere vormen van aanpak waarbij de patiënt nadrukkelijk een grote, actieve rol heeft[34].

Het begrip wordt op veel plekken gebruikt, ook beleidsmatig, om aan te geven dat de positie van de hulpvrager anders is geworden, in ieder geval in de ogen van de beleidsmakers, maar ook van hulpverleners. De werkelijkheid is weerbarstiger[35]. Deze varieert van herinrichting van de praktijk, van het ziekenhuis, zodat het er uitziet als een gastvrij hotel, tot op een andere manier het gesprek voeren met de hulpvrager. Uiteindelijk gaat het hier om de uitkomst, gepercipieerd door de hulpvrager, waarbij de geboden hulp binnen de grenzen van het gebruikelijke blijft. Dus niet op verzoek van de hulpvrager een behandeling aanbieden of uitvoeren waarvan duidelijk is dat deze zinloos is of zelfs gevaarlijk. Wel, uitleggen waarom de gevraagde behandeling niet geboden zal worden en wat dan wel te doen staat.

 

Personalized medicine

Soms wordt ook het begrip, ‘Personalized Health Care’ gebruikt. Daarnaast noemt men het soms ook ‘precision medicine’.

Het klinkt goed, de behandeling van de patiënt op basis van zijn unieke kenmerken[36]. Omdat er van deze laatsten zeer veel zijn wordt er op dit moment vooral een smallere ingang gezocht. Geprobeerd wordt een medicamenteuze behandeling zo aan te passen dat deze uniek is voor de individuele patiënt. Deze aanpassing geschiedt op basis van het genoom, het erflijk materiaal, van de patiënt. Het is nu wel een smalle aanpak, zeker omdat de hulpvragende mens in dit kader dreigt te verworden, dreigt uitgekleed te worden, tot zijn DNA-constellatie.

 

Patient included care

Een merkwaardig begrip in dit verband, alsof er ook zorg bestaat waarbinnen de patiënt geen rol speelt. Oorspronkelijk werd ‘patient included’ gebruikt om aan te geven dat in conferenties, symposia, congressen ook het geluid van de patiënt aanwezig was. Intussen is het onderdeel van het jargon van beleidsmakers[37], maar behoort het niet tot het vocabularium van de hulpverleners. Dat laatste is maar goed ook, want bij hen is de patiënt dagelijks aanwezig. De betrokkenheid van de patiënt is hiermee nog niet geregeld, laat staan gewaarborgd.

 

Integrative medicine

Andere benamingen zijn ‘integrated care’, ‘integrated chronic care’ en in Nederland integrale of integratieve geneeskunde, maar ook integrale zorg.

In een eerder artikel[38] werd al kort stilgestaan bij het begrip. Wat wordt er onder verstaan?

Integrative medicine and health reaffirms the importance of the relationship between practitioner and patient, focuses on the whole person, is informed by evidence, and makes use of all appropriate therapeutic and lifestyle approaches, healthcare professionals and disciplines to achieve optimal health and healing” (www.imconsortium.org).

Een bijna breedsprakig te noemen definitie die mede daardoor veel mogelijkheden tot een ruime interpretatie biedt[39]. Eigenlijk alle eerder genoemde modellen passen er wel in. Het is dan ook niet verbazingwekkend dat het ook zo wordt gehanteerd. We zagen al dat de NHS liever deze term gebruikt dan ‘accountable care’. Het omvat beduidend meer.

Er zijn ook wel enige vraagstukken op te lossen met deze definitie, omdat bijvoorbeeld het begrip gezondheid of optimale gezondheid niet nader worden uitgelegd. Ook het begrip ‘healing’ vraagt om uitleg. In het Engels is het niet meer dan genezen, herstellen, maar in de wereld van de complementaire of alternatieve gezondheidzorg (Complementary and Alternative Medicine, CAM) krijgt het vaak een bijzondere klank, die iets anders lijkt uit te drukken dan het eenvoudige genezen of herstellen veronderstelt. Ook de bovenvermelde website van het “Academic consortium for integrative medicine and health” geeft geen echt uitsluitsel.

In het beoogde researchprogramma van het ‘Consortium’ wordt CAM nadrukkelijk geïncludeerd. Ook het tijdschrift[40] dat wordt uitgegeven richt zich vooral op CAM. Hier wordt gezocht naar mogelijkheden deze vormen van diagnostiek en behandeling een plek te geven in de universitaire gezondheidszorg.

Bij exploreren met behulp van internet duiken vele universitaire websites op, vooral in de USA, waar deze aanpak - met gebruikmaking van de definitie - wordt aangeboden. Zeer bekend is het Osher Center for Integrative Medicine, een samenwerking van Brigham and Women’s Hospital en Harvard Medical School (https://oshercenter.org). Ook Nederland kent intussen enkele initiatieven (www.aim-edu.nl, www.schoolforintegrativemedicine.nl) op dit terrein.

 

Ondanks de serieuze pogingen om inhoud te geven aan het begrip zijn er ook zorgen over de mogelijkheid discutabele therapieën onder deze noemer aan te bieden, waarbij overigens niet duidelijk is wanneer een behandeling in deze categorie valt. Vaak kan niets anders worden geconcludeerd dan dat therapieën die in de ogen van de discussianten geen hout snijden - ze passen niet in het door hen gehanteerde model van de werkelijkheid - in deze categorie worden ondergebracht. We zagen al dat in het model behandelingen uit de ‘alternatieve’ hoek, uit de complementaire hoek, worden ingepast, ook in de USA. Een interessante ontwikkeling, waarbij aan de universiteiten wetenschappelijk onderzoek naar deze behandelingen wordt verricht. Een discussie in dit verband over wat wetenschap inhoudt wordt jammer genoeg ook hier (nog) niet gevoerd.

Integrale zorg, zoals het begrip intussen in Nederland gebruikt wordt, omvat meer dan geneeskunde. Het is dan ook meer dan integrale geneeskunde. Het is het totaal aan activiteiten dat ontplooid wordt om te voldoen aan de behoefte van de hulpvrager. Het gaat dan om alles hetgeen bijdraagt aan (het in stand houden van) het functioneren van de hulpvrager, of het nu gaat om het sociale domein, de curatieve of de langdurige zorg.

 

Tot zover in een notendop de modellen. Is er een grootste gemene deler. Wat wordt de individuele burger als hulpvrager hier wijzer van? Is het niet allemaal oude wijn in nieuwe zakken? En nu?

 

De professionele invalshoek

Het uiteindelijke doel van de gezondheidszorg is om de gezondheid te bevorderen of te behouden. Wat gezondheid is blijft bij deze uitspraak nog ongewis. Veelal wordt aangenomen, de definitie van de WHO volgend[41], dat het een toestand is waarin geen ziekte aanwezig is. Dit kan bereikt worden door ziekten te voorkomen of te behandelen en/of de gevolgen weg te nemen of te compenseren. Aldus wordt het doel van de gezondheidszorg het voorkomen van ziekte, het succesvol behandelen van zieken of het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten. Daarbij hoort het (helpen te) accepteren dat het leven ook beperkingen kan bevatten. Bij dit alles is, dat is inmiddels ook wel duidelijk, de rol van de patiënt van het grootst mogelijke belang.

In de moderne opvattingen is het partnerschap, het samen optrekken met de patiënt, het centrale thema geworden.

Omdat gezondheid een rekbaar begrip is, kun je er vele kanten mee op. Interessant zijn die uitwerkingen waarbij men de wereld waarin de hulpvrager leeft, de belevingswereld van de hulpvrager, de leefwereld van de hulpvrager, een centrale positie geeft. Een voorbeeld is de benadering van Huber[42] (https://iph.nl), die over gezondheid spreekt als een vermogen om, ondanks alle omstandigheden en beperkingen, te leren je eigen leven in te richten, al dan niet met hulp van derden. Het is een procesbenadering, die ruimte laat en niet beperkt. Hoe deze aanpak handen en voeten te geven is nog niet zo eenvoudig[43]. Er zijn eveneens andere pogingen om nieuwe ingangen te vinden[44].

 

We zien in de bovengenoemde modellen vrijwel overal terug dat de posities van de hulpverlener en van de hulpvrager anders worden. Het wordt ‘samen met’ in plaats van ‘voorschrijven’. Niet ieder model is hierin even duidelijk. De modellen beschrijven bijna allemaal een aanpak die je als vanzelfsprekend veronderstelt, maar kennelijk in de praktijk onvoldoende uit de verf komt. Er zullen zeker in individuele gevallen uitzonderingen te vinden zijn. Het ‘oude’ past bij Horton’s kritische uitspraak uit 2003: “The patient is an obstacle in the consultation rather than a source of critical information”.

Nu, meer dan een decennium later, wordt gezegd de patiënt wel serieus te nemen, hetgeen met veel retoriek gepaard gaat in alle genoemde modellen. Hoe je het ook wendt of keert, na de retoriek moet nu feitelijk zichtbaar worden dat het echt anders wordt. Dat beloven de modellen, ieder met hun eigen invalshoek, ieder met hun eigen rol voor de hulpvrager, meer of minder intensief. Fundamenteel gaat het hierbij, vooralsnog met de huidige insteek bij ‘personalized medicine’ als grote uitzondering, om de relatie tussen hulpvrager en hulpverlener. Opvallend is dat al deze modellen tot stand gekomen zijn van uit de professionele invalshoek. De praktische uitvoering moet duidelijk maken dat de invloed van de hulpvrager ook echt serieus wordt genomen; dat de inbreng van de hulpvrager gelijkwaardig is; dat uiteindelijk de hulpvrager het resultaat voor zichzelf vaststelt en niet de hulpverlener. Deze kan dan hoogstens nog vaststellen dat het resultaat in professioneel opzicht niet altijd gelijk opgaat met dat van uit het perspectief van de hulpvrager.

Deze nieuwe ontwikkeling sluit aan bij wat in de ogen van Marc Desmet[45], filosoof, theoloog en arts, de essentie van de gezondheidszorg is, het ontmoeten, de ontmoeting. Hieruit wordt door veel hulpverleners de motivatie voor het werken in de gezondheidszorg geput. Zonder ontmoeten wordt het hulp verlenen een technische aangelegenheid. Dit laatste leidt uiteindelijk voor een grote groep hulpverleners, zeker in de verpleging en verzorging, maar ook voor anderen, tot ontevredenheid, een groot verloop en de wens een ander beroep uit te oefenen.

Ontmoeten is iets van twee mensen. Ontmoeten heeft als startpunt de ander, niet jezelf. Ontmoeting, een begrip met twee delen, ‘ont’– en ‘moeten’. Taalkundig hangt ‘ont’ samen met tegen - in de zin van tegenover - en ‘moeten’ met ruimte maken, vrije ruimte vinden. Ontmoeten biedt aldus ruimte aan elkaar, aan de ander; je houdt jezelf terug. Alleen op die manier komt er tussen hulpvrager en hulpverlener een dialoog tot stand, een dialoog, waarbinnen geneeskunde geneeskunst kan worden. Omdat nu met de mens gesproken wordt en het lichaam niet meer centraal staat, kan aansluiting worden gevonden bij Jan Piet Kuiper[46], voormalig hoogleraar Sociale Geneeskunde aan de VU te Amsterdam, die al zeker een halve eeuw geleden de hulpverlening karakteriseerde als een functionele samenwerkingsrelatie waarin het samenwerkingsdoel de verbetering van de kansen op een gezond bestaan van de hulpvrager is. Het is een inclusieve gezondheidszorg, een gezondheidszorg die de monopoliepositie van de professional afwijst en ruimte biedt aan de hulpvrager zelf, waarbij de eigen verantwoordelijkheid van de hulpvrager centraal komt te staan. Hij vraagt aandacht voor de persoonlijke menswording, voor een levenshouding die ieder mens zelf zal moeten vinden, een levenshouding die ook ‘levenskunst’ kan worden genoemd.

Een volgend punt is dat gezondheidszorg zo tot een betrekkingsfenomeen wordt; zonder de ander is zorg ondenkbaar. Zorg kent alleen maar ontmoetingen, relaties, betrekkingen. Gezondheidszorg heeft betrekking op de mens-tot-mens-verhouding. Het waarnemen van de ander, “de individualiteit moet worden waargenomen”, is volgens Vosman en Baart[47] in hun inaugurale rede essentieel. Dit is niet vrijblijvend. Hulpverlener en hulpvrager zijn als het ware tot elkaar veroordeeld, zijn ‘werkelijk’ bij elkaar, met de ander in zijn anders-zijn, zijn ziek-zijn, maar nog steeds mens-zijn, niet afwijkend zijn. Dit laatste – afwijkend zijn - is niet passend. Ziek-zijn en gezond-zijn behoren beide tot mens-zijn. Door beide auteurs wordt gewezen op een andere aanpak, op een nieuwe benadering, die aan de orde is. De hulpverlener moet zich anders opstellen, moet ‘present’ zijn[48]. Wezenlijk is dat de hulpverlener hier objectieve kennis inbrengt, “klinische wijsheid”, maar bovenal “praktijkkennis”, “ambachtelijkheid”. Dat laatste, aldus de auteurs, “zweeft tussen kunst en wetenschap omdat het (zieke) mensen moet dienen”. Hier past wonderwel het verhaal, de dialoog, de narratieve invalshoek. Is de hulpverlener in brede zin hier klaar voor, klaar voor de ontmoeting?

 

Het perspectief van de hulpvrager

Hierboven zijn vooral de professionals aan het woord geweest. Wat verwachten nu de hulpvragers? Welke zorg willen zij? Duidelijk is dat veilige zorg, doelmatige zorg, juiste zorg, aandacht, gehoord worden, keuzes maken, meedoen en vooral kwaliteit van leven voor hen de meeste waarde heeft. Dit alles in relatie tot de ernst van hun klachten, tot de ernst van de aandoening. Bij voorkeur wordt de oude situatie van voor het klachten krijgen herstelt. En graag zonder al te veel moeite hoeven te doen. Kortom, hier klinkt de vraag naar een technische aanpak door hulpverleners met empathie. Mocht er meer aan de hand zijn dan wil men zo lang en goed mogelijk in het eigen sociale milieu functioneren, al dan niet met beperkingen en hulp. Dat laatste betekent veelal dat werkzaam blijven, contact met anderen in de werksituatie, hoog scoort. Tijd met familie en vrienden is van belang. De gang naar de huisarts, naar andere hulpverleners, wordt zeker gemaakt, maar kwaliteit van leven komt het beste tot uiting in de eigen omgeving, in de thuissituatie. Niet het ziekenhuis, en als het even kan ook niet het verpleeghuis. Hier en nu is het verhaal, de dialoog, de ontmoeting, ook met de hulpverlener aan de orde. Een situatie waarin hulpvragers aan veel zaken waarde hechten die niet gezien worden in de professionele hoek, noch in wetenschappelijk onderzoek terugkeren, terwijl het voor de hulpvrager de kwaliteit van zorg maakt[49].

Laten we daarbij ook niet vergeten dat de meeste hulpvragen in de eerste lijn afgehandeld worden[50] of in belangrijke mate buiten de directe gezondheidszorg thuis horen en daar op velerlei manieren worden aangepakt[51].

Het ontmoeten, zoals eerder gesteld, kent hier nog een dimensie. Ontmoeten veronderstelt niet alleen gelijkwaardigheid, als gelijkwaardig gezien worden, maar vereist ook initiatief. Initiatief van de hulpvrager. Dit in dubbel opzicht. Enerzijds de stap om hulp te vragen, de ontmoeting aan te gaan. Anderzijds het initiatief nemen zelf de regie in handen te nemen, het niet aan anderen over te laten, het zelf te organiseren. De ontmoeting vol te realiseren.

 

Van oud naar nieuw

In het ‘oude’ model berustte het initiatief grotendeels bij de professional, alleen de hulpvraag kwam van de patiënt. Er werd voor en over de patiënt beslist. Intussen zien we op veel plekken de gelijkwaardigheid ontstaan; professional en patiënt trekken samen op. Het is samen met geworden. Een voorbeeld is ‘shared decision making’, het samen in de spreekkamer van de professional beslissingen nemen. Overigens vaak nog gezien als na kort nadenken het voorstel van de professional overnemen. Om werkelijk in gesprek te zijn en het eindresultaat open te laten vergt een volledig andere insteek van de professional. Veelal zitten we nog in de overgangsfase van het ‘oude’ model naar het nu bedachte en gewenste model. Vergeten wordt meestal nog dat ook het procesdeel voor het gesprek in de spreekkamer, maar ook het deel erna, evenzeer tot het gezamenlijk optrekken behoren; optrekken in gelijkwaardigheid. Hier moet nog wel het een en ander gebeuren, ook daar waar als ondersteuning een derde, partner, familie etc., wordt meegebracht[52]. Veel initiatieven gaan nog niet verder dan het gesprek in de spreekkamer anders voeren. De professional daagt de hulpvrager uit mee te denken. Interessant is hier het onderzoek van Ingeborg Griffioen[53] dat aan drie universiteiten, Delft, Leiden en Rotterdam, wordt verricht; een onderzoek naar de ondersteuning die ‘service design’ kan bieden bij het in goede banen leiden van het gehele traject. Hier wordt de stap gezet van het inzetten van ‘service design’ in de hulpverlening, daar waar de stap van ondersteuning van product naar dienst al eerder werd gedaan.

Tenslotte is er het toekomstperspectief dat de regie in goede handen is bij de hulpvrager. Het besef hieromtrent is nog niet in de volle breedte doorgedrongen. Er zijn ook praktische problemen op te lossen. Een recent rapport van het Nivel[54] (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) gaat hier uitvoerig op in. Niet iedere hulpvrager beschikt over voldoende gezondheidsvaardigheden. Het gebrek hieraan leidt mede tot ongelijkheid in de gezondheid. Gezondheidsvaardigheden hebben te maken met functionele en cognitieve competenties, met motivatie en sociale vaardigheden. Mensen met een lager opleidingsniveau, mannen en ouderen lijken hier op achterstand te staan. Echter, ook bij mensen met een hoog opleidingsniveau en jongeren wordt het, zij het in mindere mate, gevonden. Daarbij komt dat gezondheidsvaardigheden wisselen in de tijd; ze zijn situatie-afhankelijk.

Een ander punt is dat ook hulpverleners moeten wennen aan deze nieuwe situatie. Hun rol wordt immers anders. Dan worden ze ook nog geacht rekening te houden met de gezondheidsvaardigheden van de hulpvrager. Hier is nog wel wat te doen. In de eerste lijn bestaat al meer ervaring. De medisch-specialistische zorg, zeg maar de ziekenhuiszorg, hinkt er wat achter aan.

Guus van Montfort spreekt optimistisch over deze ontwikkelingen, vooral in de ouderenzorg. In zijn afscheidsrede van de Universiteit Twente[55] spreekt hij over drie fasen van de genoemde ontwikkelingen, waarin de hulpvrager van patiënt via consument in ‘prosument’ verandert. Hier is de regie volledig bij de hulpvrager gelegen. Een afscheidsrede met een daverende titel: “de ouderen pakken de lead in de zorg!!

 

Al deze ontwikkelingen passen bij integrale zorg, zoals voorgesteld in ‘de juiste zorg op de juiste plek’ en intussen omarmd door de politiek. Integrale zorg staat centraal in de hoofdlijnenakkoorden die alle in de zorg betrokken partijen intussen hebben afgesloten. In eerdere artikelen in dit tijdschrift is er aandacht aan besteed[56]. Vrijwel alle boven beschreven modellen kunnen hierin een plekje vinden, zonder dat ze een unieke positie claimen. Ook sluiten de modellen elkaar niet uit, integendeel ze overlappen elkaar grotendeels. Dat het nog niet zo eenvoudig is er handen en voeten aan te geven laten de eerste beschreven resultaten zien.

 

Hoe nu verder?

Ondanks mooie en wervende beschrijvingen is de praktijk weerbarstig. Het valt niet mee om te veranderen. Allemaal zitten we vast in onze eigen opvattingen omtrent gezondheid, gezondheidszorg, geneeskunde, medische wetenschap, wetenschap in het algemeen. Het belangrijke thema is dat al deze opvattingen ons beperkingen opleggen. Mooi is de doorbraak met een andere opvatting van gezondheid; interessant is de ontwikkeling van integrale geneeskunde, waarbinnen de universitaire gemeenschap pogingen worden ondernomen om andere opvattingen over gezondheidszorg te integreren, Maar uiteindelijk zit ons bij al deze ontwikkelingen het vigerende mensbeeld van de geneeskunde in de weg. Ook wat onder ‘de mens’ verstaan wordt, is niet eenduidig. Een gemeenschappelijk beeld ontbreekt al veel langer, volgens Van der Steen en Thung[57]. Zij typeren de situatie met “layman and professionals alike are preoccupied by somatological conceptions”. Het mechanistische, technische beeld is nu dominant. Het lichaam wordt gezien als een object van de techniek; het lichaam als “ding in het laboratorium”, zoals Annemarie Mol, hoogleraar antropologie van het lichaam, zegt[58]. De patiënt is tot menselijk materiaal geworden, is een uitspraak van de Duitse filosoof Peter Sloterdijk[59], waarbij hij weliswaar wijst op de handelwijze van artsen ten tijde van het Nationaalsocialisme, maar ook fijntjes opmerkt dat dit handelen een gevolg is van de ontwikkelingen in de geneeskunde zelf.

Zolang in de geneeskunde de techniek dominant is, zolang alleen naar het lichaam wordt gekeken, zolang de mens uit beeld verdwenen is, is een menswaardige gezondheidszorg vrijwel ondenkbaar; een gezondheidszorg die rekening houdt met “de mens achter de moleculen” – een uitspraak van arts en filosoof Bert Keizer[60] - is wel het minste dat we nodig hebben. Alleen van mens tot mens kan een ontmoeting tot stand komen.

In de modellen wordt een stap in de goede richting gezet doordat ze de hulpvrager op verschillende wijzen betrekken. Het meest omvattende model is ‘integrative medicine’, integrale zorg dus. Iedere voor de hulpvrager relevante aanpak past hierin. Anders gezegd, alle modellen kunnen vanuit integrale zorg gebruikt worden. Ook de relatief grote groep[61] die een ‘alternatieve’ geneeswijze als verbreding zoekt, kan met integrale zorg uit de voeten. Kuiper[62] zei al, “elke geneeswijze die gezondheidkundig relevante prestaties voortbrengt” is verantwoord. Van belang is hier het kaf van het koren te scheiden. Dit zou kunnen leiden tot de ontwikkeling van een verdergaande vorm van ‘integrative medicine’, waarbij ook fundamenteel naar het onderliggende mensbeeld gekeken wordt[63]. Voor de universitaire geneeskunde is dit wellicht nog een brug te ver.

 

Vooralsnog is duidelijk dat in Nederland het grote publiek nog goed wakker moet worden voor een andere aanpak. Elders is al betoogd dat iemand bij integrale zorg het voortouw moet nemen[64]. Het wachten is op verdere initiatieven. Hebben de ‘nieuwe’ patiënten[65], de mondige patiënten, de ‘prosumenten’ werkelijk de toekomst? Nemen zij uiteindelijk het initiatief tot echte integrale zorg?

 


[1]   Sackett D.L. et al.: Evidence based medicine: what it is and what it isn’t, BMJ 312: 71-72, 1996

[2]   Het voert hier te ver uitgebreid in te gaan op hoe RCT’s in de praktijk worden uitgevoerd.

[3]   Wallis Ch.J.D., Detsky A.S., Fan E: Establishing the effectiveness of procedural interventions. The limited role of randomized trials. JAMA 320 (23): 2421-2422, 2018 (doi:10.1001/jama.2018.16329)

[4]   Zie bv: Chalmers I: From optimism to disillusion about commitment to transparency in the medico-industrial complex, J R Soc Med. 99(7): 337–341, 2006

Gøtzsche P.C: Big pharma often commits corporate crime, and this must be stopped, BMJ 2012;345:e8462

Gøtzsche P.C: Dodelijke medicijnen en georganiseerde misdaad, Lemniscaat, Rotterdam, 2015

Bijl D: Het pillenproblem, AUP, Amsterdam, 2018

[5]   Vandenbroucke J.P: Klinische epidemiologie: een dagdroom? Afscheidsrede Universiteit Leiden, 2015 (https://www.lumc.nl/over-het-lumc/hoo/oraties-redes/2015/Vandenbroucke-Prof-dr-J-P-(Afscheidscollege)/

www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/artikel/lancet-biomedische-wetenschap-moet-anders.htm

[6]   Horton R: Second opinion: Doctors, Diseases and Decisions in Modern Medicine, Granta Books, London, 2003

[7]   Ortlieb, C.P: “Wesen der Wirklichkeit” oder Mathematikwahn?”, Voordracht juni 2015. (https://www.math.uni-hamburg.de/home/ortlieb/ortlieb-mathewahn-Internet.pdf)

[8]   Ioannidis J.P.A: Why most published research findings are false. PLoS Med 2(8): e124, 2005

[9]   RVS (Raad voor Volksgezondheid en Samenleving): Zonder context geen bewijs. Over de illusie van evidence-based practice in de zorg, Advies 17-05, Den Haag, 2017

[10]  Berwick D.M., Nolan Th.W., Whittington J: The Triple Aim: Care, Health, And Cost, Health Affairs 27 (3): 759-769, 2008 (doi: 10.1377/hlthaff.27.3.759)

[11]  www.ihi.org/Engage/Initiatives/TripleAim/Pages/default.aspx

[12]  Stiefel M., Nolan K: A Guide to Measuring the Triple Aim. IHI White Paper. (http://www.ihi.org/resources/Pages/IHIWhitePapers/AGuidetoMeasuringTripleAim.aspx)

[13]  Whittington J.W. et al: Pursuing the Triple Aim: The First 7 Years, The Millbank Quarterly, 93 (2): 263-300, 2015

[14]  https://www.rijksoverheid.nl/ministeries/ministerie-van-volksgezondheid-welzijn-en-sport/documenten/kamerstukken/2018/11/26/kamerbrief-over-eindpublicatie-landelijke-monitor-proeftuinen

[15]  Drewes H.W. et al: Regio’s in beweging naar een toekomstbestendig gezondheidssysteem. RIVM-rapport 2018-0140 (https://www.rivm.nl/publicaties/regios-in-beweging-naar-toekomstbestendig-gezondheidssysteem)

[16]  Rutgers M.J: Integrale zorg, wie durft? Civis Mundi, 68, 2018

Rutgers M.J: Integrale zorg verlangt lef, Civis Mundi, 71, 2018

[17]  Porter M.E., Teisberg E.O: Redefining Health Care, Harvard Business School Press, Boston, 2006

[18]  Porter M.E., Lee Th.H: Why Health Care Is Stuck – And How To Fix It, Harvard Business Review, september 2017

Porter M.E., Lee Th.H: The Strategy That Will Fix Health Care, Harvard Business Review, oktober 2017

[19]  Ten Bos R: Gezondheidszorg in de ban van Value Based Health Care, FD, 22 juli 2028

Ten Bos R: Op waarde gestuurde zorg is niet altijd waardevol, FD, 5 augustus 2018

[20]  www.qruxx.com/vhbc-beperkt-zich-tot-uitkomstmeting

[21]  Huber M.A.S. et al: How should we define health? BMJ 2011; 343:d4163

[22]  https://arteriaconsulting.nl/wp-content/uploads/2017/04/white-paper-accountable-care-organisations.pdf

www.skipr.nl/actueel/id25037-accountable-care-is-hier-nog-ver-weg.html

[23]  https://arteriaconsulting.nl/duurzaam-zorgstelsel-met-accountable-care-arteria-start-onderzoek/

[24]  Ham C: Making sense of integrated care systems, integrated care partnerships and accountable care organisations in the NHS in England, The King’s Fund, London, 2018,

[25]  Charon R: Narrative medicine. A Model for Empathy, Reflection, Profession, and Trust, JAMA. 2001; 286 (15): 1897-1902

Morris D.B: Narrative Medicines: Challenge and Resistance, The Permanente Journal, 12 (1): 88-96, 2008

[26]  Chen P.W: When Patients Share Their Stories, Health May Improve, The New York Times, 10 February 2011

[27]  Visse M: Hermeneutisch narratief analyseren: creëren van mogelijkheden https://www.tijdschriftkwalon.nl/scripts/shared/artikel_pdf.php?id=KW-19-3-18

[28]  Visse M: Openings for humanization in modern health care practices, proefschrift VU Amsterdam, 2012

[29]  Bloem B.R., Pfeijffer I.L., Krack P: Art for better health and wellbeing, BMJ 2018;363:k5353 (doi:https://doi.org/10.1136/bmj.k5353)

[30]  Narrative medicine: shaping the clinical interaction for the future. (www.nwo.nl/onderzoek-en-resultaten/onderzoeksprojecten/i/40/31240.html)

[31]  Sharma T., Bamford M., Dodman D: Person-centred care: an overview of reviews, Contemp Nurse, 51 (2-3): 107-120, 2015

[32]  Ekman I. et al: Commentary: Swedish initiative on person centred care, BMJ 2015; 350 (doi:10.1136/bmj.h160)

[33]  Naldemirci Ö. et al: Deliberate and emergent strategies for implementing person-centred care: a qualitative interview study with researchers, professional and patients, BMC Health Services Research 2017; 527 (doi:10.1186/s12913-017-2470-2)

Wolf A., Moore L. et al: The realities of partnership in person-centred care: a qualitative interview study with patients and professionals, BMJ Open 2017, 7:e016491 (doe:10.1136/bmjopen-2017-016491)

[34]  Esch T: Open Notes, Patient Narratives, and their Tansformative Effects on Patient-Centered Care, NEJM Catalyst, 4 oktober 2018 (https://catalyst.nejm.org/patient-narratives-patient-activation/?utm_campaign=Connect%20Weekly&utm_source=hs_email&utm_medium=email&utm_content=66556691&_hsenc=p2ANqtz--Oxw18jfTbgPJTS14QI1EJWPRPerCBbyHWY-Zn-t5WLP8ixZc_e6rO3IcdNcCAgmFHV_M3A7AvD6HXBAQMduGdWv5bqA&_hsmi=66556691)

[35]  Epstein R.M., Street Jr. R.L: The values and value of patient-centered care, Ann Fam Med 9 (2):100-103, 2011

[36]  Schooneveldt B.C., Veldwijk J., Weda M: Application of personalized medicine. Opportunities and challenges for policy. RIVM Report 2015-0177, Bilthoven, 2016

[37]  www.qruxx.com/patient-merkt-weinig-van-patients-included-care/

[38]  zie voetnoot 16

[39]  Heusser P: Integrative Medicine and the Quest for Humanism in Medicine, Forsch Komplementmed 18: 172-173, 2011 (doi: 10.1159/000330650)

[40]  Global Advances in Health and Medicine (https://journals.sagepub.com/loi/gam)

[41]  zie voetnoot 16

[42]  zie ook voetnoot 16

Interview Machteld Huber in TGE 27 (3): 78-80, 2017

Huber M.A.S. et al. Towards a ‘patient-centred’ operationalisation of the new dynamic concept of health: a mixed methods study. BMJ Open 2016;5:e010091 (doi:10.1136/bmjopen-2015- 010091)

[43]  Een eerste onderzoeksresultaat is de vermindering van het aantal verwijzingen. Zie:

Jung H.P. et al: Meer tijd voor patiënten, minder verwijzingen, Huisarts Wet, 61 (3): 39-41, 2018 (doi:10.1007/s12445-018-0062-y)

[44]  Vree A. et al: Positieve gezondheid in perspectief. JMC Talent for Care/IPH, Schiedam, 2018 https://iph.nl/wp-content/uploads/2018/09/iph-positieve-gezondheid-in-perspectief-.pdf

[45]  Desmet M: Liefde voor het werk in tijden van management, Open brief aan de ziekenhuisdirectie, Lannoo, Tielt, 2009

[46]  Kuiper J.P: Mensopvatting en gezondheidszorg, Van Gorcum, Assen, 1980

[47]  Vosman F., Baart A: Aannemelijke zorg, inaugurale rede Tilburg University, Lemma, Den Haag, 2008

[48]  Baart A: Klein pleidooi tegen grote distantiëring in de zorg, Paul Cremers Lezing, Leeuwendaal, Rijswijk, 2005

[49]  Teunissen G.J. et al: Patient issues in health research and quality of care: an inventory and data synthesis. Health Expectations, (doi:10.1111/j.1369-7625.2011.00718.x)

[50]  Rutgers M.J: Samenwerking gaat het ziekenhuis veranderen, Civis Mundi, 63, 2018

[51]  Rutgers M.J: Integrale zorg, wie durft? Civis Mundi, 68, 2018

[52]  Nistelrooy I. van, et al: How shared is shared decision-making? A care-ethical view on the role of partner and family,  J Med Ethics 43:637-644, 2017 (http://dx.doi.org/10.1136/medethics-2016-103791)

[53]  Griffioen I. et al: The potential of service design for improving the implementation of shared decision-making. Design for Health 1(2): 194-209, 2017 (doi.org/10.1080/24735132.2017.1386944)

[54]  Murugesu L. et al: Beter omgaan met beperkte gezondheidsvaardigheden in de curatieve zorg. Nivel, Utrecht, 2018 (https://www.nivel.nl/sites/default/files/bestanden/Beter_omgaan_met_beperkte_gezondheidsvaardigheden_in_de_curatieve_zorg.pdf?)

[55]  Afscheidsrede prof. Guus van Montfort: De ouderen pakken de lead in de zorg, Universiteit Twente, 2016 (https://www.youtube.com/watch?v=XirUIjWo2vQ)

[56]  zie voetnoot 16

[57]  Steen W.J. van der, Thung P.J: Faces of Medicine. Kluwer, Dordrecht, 1988

[58]  Mol A: De burger en het lichaam. Socrateslezing 2002

[59]  Sloterdijk P: Kritik der zynischen Vernunft, Suhrkamp Verlag, Frankfurt am Main, 1983

[60]  Keizer B: De mens achter de moleculen, 3e Els Borstlezing, Centrum voor Ethiek en Gezondheid, Den Haag 2015)

[61]  Margry P.J: Healing en ‘alternatief’ genezen, een culturele diagnose. Meertens Instituut/KNAW, Amsterdam University Press, 2018

[62]  zie voetnoot 46

[63]  Heusser P: Integrative Medicine and the Quest for Humanism in Medicine, Forsch Komplementmed 18: 172-173, 2011 (doi: 10.1159/000330650)

[64]  zie voetnoot 16

[65]  Esch T: Open notes, patient narratives, and their transformative effects on patient-centered care, NEJM Catalyst, 4 oktober 2018 (https://catalyst.nejm.org/)