Terugdringing aantal gehandicapten serieus perspectief dankzij medische vooruitgang en nieuwe varianten van eugenetica

Civis Mundi Digitaal #41

door Wim Couwenberg

1.       Eugenetica als wetenschappelijke en progressief geheten discipline

Eugenetica was in de eerste helft van de vorige eeuw een wetenschappelijk erkende en progressief geheten discipline ter verbetering van de genetische samenstelling van de bevolking, met de Britse geleerde Francis Galton als eerste eugeneticus. Hij bouwde daarbij voort op de leer van Darwin, van wie hij een halve neef was. Hij onderscheidde daarbij spoedig tussen positieve (meest geschikten, aanmoedigen tot voortplanting) en negatieve eugenetica (het ontmoedigen, of zo nodig verhinderen van minder geschikten tot voortplanting). Dat zijn interventies die bedoeld zijn om de negatieve effecten van beschaving (opkomen voor zwakkeren) op de natuurlijke selectie volgens Darwin te corrigeren. In de eerste helft van de vorige eeuw waren er in tal van landen eugenetische bewegingen, waarvan die in Amerika een van de grootste was. In die landen kwamen eugenetische wetten tot stand, gericht op negatieve (sterilisatie) en positieve eugenetica.

Sinds het misbruik ervan in het Derde Rijk van Hitler rust op eugenetica een taboe. Wel staat het de laatste tijd weer in de belangstelling, nu genetische kennis en kunde snel en sterk toenemen. In de jaren ’90 was dat ook het geval in Nederland, op initiatief van de fysicus en cultuurfilosoof Wim Rietdijk, die het taboe op eugenetica wilde opheffen. Hij deed dat in eerste instantie door het weer op de wetenschappelijke agenda te zetten in zijn grote werk The Scientifization of Culture (1994, pp. 409-415), en in aansluiting hierop in zijn boek Wetenschap als bevrijding (1997). Vervolgens bracht hij het ter sprake in een interviewbundel De holle diamant (1998) van de Parool-redacteur Maurits Schmids, met uitspraken die in eerste instantie nogal provocerend overkwamen in een land als Nederland, waar conventionele wijsheid, tegenwoordig politiek correct denken genoemd, als norm pleegt te gelden.

2.       Rumoer rond opheffing van taboe op eugenetica

Ik citeer hier enkele uitspraken van Rietdijk:

“Ik wil dat ouders niet alleen het recht krijgen om selectieve abortus te plegen als ze een gehandicapt kind blijken te krijgen, maar ook het recht om, als het kind net geboren is, in overleg met de arts euthanasie te laten plegen.” Een andere uitspraak van hem luidt: “Eén aspect van wat je eugenetica kunt noemen, is de overtuiging dat er beperking nodig is van de bevolkingsgroei. Het zou zeer aan te bevelen zijn daar kwalitatieve criteria bij te hanteren. Het zou totaal onredelijk en immoreel zijn als er minder ruimte zou komen voor hoogstaande en begaafde mensen omdat er wat ruimte voor mongooltjes nodig is. Bepalen we ons tot wat nu reëel is, dan zie je categorieën geestelijke en lichamelijke onvolwaardigheid, die soms voor het kind en bijna altijd voor de ouders groot lijden betekenen, en verder voor de maatschappij een heleboel extra (financiële) zorg. En als we dan toch al te veel mensen hebben, heb ik geen enkele morele aarzeling deze kinderen via abortus of later euthanasie te doen inslapen.” Op de vraag “Hoe weet u dat de wereld er met meer hoogbegaafde mensen gelukkiger aan toe zal zijn dan met mongooltjes?” antwoordde hij: “Als dat voor u niet vanzelf spreekt, dan twijfel ik aan uw geestvermogens.”

Rietdijks stellingname in het kort: geef toe dat er goede en slechte genen zijn, en bevorder goede genen, en elimineer de slechte. Filosofie Magazine wijdde aan zijn stellingname een speciaal katern, waarin hij zijn eugenetisch standpunt toespitst door ronduit te verklaren dat genen steeds meer degenereren, verslappen, tenzij we hiertegen de nodige ingrepen toepassen via abortus, euthanasie en gentechnologie. Dat katern bevatte, behalve een interview met Rietdijk, de voorzet voor een systematisch onderzoek naar humane selectie via abortus, euthanasie en gentechnologie, zoals beoogd door Rietdijk. Ook in het dagblad Trouw is een uitgebreide discussie aan zijn stellingname gewijd.

De Gehandicaptenraad heeft als reactie tegen die stellingname tegen hem aangifte gedaan wegens belediging van gehandicapten. De Stichting Down Syndroom heeft dat verscherpt met een aanklacht wegens het aanzetten tot moord. De toenmalige minister van justitie noemde de opvattingen van Rietdijk op verzoek van de SGP ronduit verwerpelijk. De toenmalige fractievoorzitter van de SP, Agnes Kant, beschuldigde Rietdijk van discriminatie en schending van elementaire mensenrechten. In de discussie in het dagblad Trouw was er ook een groot artikel hierover van de bekende dichter en schrijver Willem Jan Otten, waarin hij een beroep deed op een van de tien geboden: gij zult niet doden. Daarover beweerde hij dat dat gebod geen uitzonderingen kent. Dat in de theologie en filosofie van christelijke huize al eeuwenlang het idee van de rechtvaardige oorlog verdedigd wordt, zag hij gemakshalve even over het hoofd.

In Polen is er nu een regering die meer in de geest van deze oppositie opereert. Poolse vrouwen die bevallen van een zwaar gehandicapt of niet levensvatbaar kind, krijgen een premie van 1000 euro. Het parlement stemde in meerderheid voor dit omstreden plan van de katholiek-nationalistische Poolse regering. Het bedrag geldt zowel voor een kind dat jarenlang zorg nodig heeft als voor een baby die direct na de geboorte overlijdt. De regering spreekt van een historisch en innovatief programma, dat gezinnen in een moeilijke situatie een gevoel van veiligheid geeft. De regering ligt wel onder vuur van zowel de vrouwenbeweging als van pro-life activisten. Polen heeft, zoals bekend, de meest restrictieve abortuswetgeving van Europa.

3.       Reveil eugenetica

3.1          Verplichte anticonceptie

Tegenwoordig zijn er nog slechts enkele regeringen in de wereld die openlijk eugenetisch beleid voeren, zoals bijvoorbeeld China, waar in 1994 een wet is aangenomen waarin screening op genetische ziekten voor het huwelijk verplicht gesteld is. Na de oorlog hebben organisaties en instellingen die zich voorheen met eugenetica bezighielden hun naam veranderd, maar niet hun eugenetische denkbeelden. Onder andere namen zijn ook nieuwe varianten van eugenetica op de voorgrond getreden, zoals enhancement (mensverbetering), een nieuwe specifieke methode waarmee gepoogd wordt de mens of het menselijke functioneren te verbeteren door technologische ingrepen in de biologie van het menselijke lichaam zelf: biomedische enhancement dus[1].

Op individueel niveau wordt eugenetica alweer in praktijk gebracht. Ik noem hier een recent voorbeeld uit de gemeentelijke praktijk. In de Rotterdamse gemeenteraad opperde CDA-wethouder Hugo de Jonge onlangs het plan om kwetsbare ouders zo nodig te verplichten tot anticonceptie. Sommige kinderen hebben het recht om niet geboren te worden, meent hij. Hij doelt daarbij op kinderen die nu wel geboren worden, bij moeders die geestelijk zwakbegaafd zijn, psychiatrische problemen hebben, drugs- of drankverslaafd zijn, zich prostitueren, in een crimineel milieu vertoeven, of dat allemaal bij elkaar. Hij heeft het daarbij veelal over kinderen die uit huis geplaatst worden. Soms heeft de rechter daartoe al besloten voor de bevalling, of gebeurt het direct na de geboorte. In eerste instantie kreeg deze CDA-wethouder veel kritiek over zich heen. Een motie om hem zijn lobby voor wetsaanpassing te laten staken haalde het echter niet. CDA en Leefbaar Rotterdam in de Rotterdamse gemeenteraad zijn al wel voor verplichte anticonceptie als het gaat over zwakbegaafde of verslaafde vrouwen[2].

De discussie over verplichte anticonceptie is al eerder aangezwengeld. Zo’n zes jaar geleden diende het toenmalige PvdA-kamerlid Marjo van Dijken een initiatiefnota in over onverantwoord ouderschap. Ook zij noemde als het ultieme middel om hierop te reageren gedwongen anticonceptie. In de politiek is daar niks mee gedaan. De praktijkmensen deelden wel haar voorstel. Zij had het in haar nota, net als wethouder De Jonge nu, vooral over gedwongen anticonceptie bij moeders die kinderen blijven krijgen, ook al zijn eerdere kinderen met behulp van een rechterlijke uitspraak al bij hen weggehaald[3].

3.2          Naar een Down-vrije samenleving

In het vorige nummer van Civis Mundi publiceerden wij een artikel van Maartje Schermer, bijzonder hoogleraar filosofie van de geneeskunde en maakbaarheid van de mens namens Civis Mundi. Dat artikel ging over de ontwikkeling naar een Down-vrije samenleving, naar aanleiding van de nieuwe non-invasieve prenatale test en het advies van de Gezondheidsraad om deze op proef beschikbaar te stellen aan alle zwangere vrouwen. Het is een test die het mogelijk maakt in een klein beetje bloed van een zwangere vrouw met grote zekerheid afwijkingen van de foetus op te sporen. Sommigen vrezen dat bij een standaard aanbod van deze test het aantal abortussen zal toenemen. Met name het screenen op het syndroom van Down wordt hierbij ter discussie gesteld. Er wordt zelfs gesteld dat er straks geen mensen met Down meer overblijven, maar dat is juist ook de bedoeling, zoals er nu ook gestreefd wordt naar een MS-vrije samenleving, wat een nog ambitieuzere doelstelling lijkt[4]. Dat leidt tot verlies van diversiteit van menselijke levensvormen, is het bezwaar. Maar wat is er zo positief aan gehandicapte levensvormen?

In de praktijk stuit dat op negatieve bejegeningen, zoals blijkt uit een recent onderzoek van het Sociaal en Cultureel Planbureau. Wie een fysieke of mentale beperking heeft, en daardoor werkloos is, denkt vaak dat een baan hem of haar gelukkiger zal maken. Maar in de praktijk valt dat niet zelden tegen, zo blijkt uit dat onderzoek. Deze gehandicapten merken dat ze vaker dan anderen worden buitengesloten op de werkvloer, en vaker gepest worden. Dat planbureau constateert ook dat gehandicapte mensen ruim twee keer zoveel kans maken om slachtoffer te worden van getreiter of intimidatie dan gezonde collega’s.

Geluk op het werk komt voor een groot deel door de waardering die je krijgt voor hetgeen je doet. Gehandicapte mensen hebben het gevoel dat ze minder vaak een compliment krijgen. Arbeidsgehandicapten met een betaalde baan geven toe dat zij amper gelukkiger zijn dan toen ze thuis zaten. Het aantal arbeidsongeschikten dat betaald werk heeft, is de afgelopen jaren gedaald van 56% in 2008 naar 43% in 2014. Dat is een grotere daling dan bij mensen zonder arbeidshandicap.

3.3          Toepassing gentherapie[5]

Gentherapie wordt de komende jaren eenvoudiger en beter toepasbaar. Nog makkelijker wordt waarschijnlijk ook het blijvend veranderen van genen in een embryo, dankzij de stormachtige ontwikkeling van crispr-techniek, waarmee het knippen en plakken van genen eenvoudig is geworden. Daardoor is bijvoorbeeld gentherapie bij een embryo mogelijk, waarbij ziekmakende genmutaties worden vervangen door gezonde kopieën. Als dat embryo uitgroeit tot een mens, zal het behandelde gen ook in de ei- en zaadcellen terechtkomen. Dat heet kiembaangentherapie, waarbij ook alle nakomelingen veranderd zijn.

Een Europese richtlijn uit 2014 verbiedt onderzoek waarbij kiembaangentherapie bij mensen wordt toegepast. De EU-lidstaten zijn, zoals bekend, verplicht hun wetten aan zo’n richtlijn aan te passen. In Nederland is dat verbod opgenomen in de embryowet.

Om onderzoek naar gentherapie tegen ernstige erfelijke ziekten bij embryo’s te kunnen doen, zou ook het verbod op het maken van embryo’s speciaal voor onderzoek (research embryo’s) versoepeld moeten worden. Dat vinden althans de Europese beroepsorganisaties. Maar het maken van zulke research embryo’s is verboden in een verdrag van de Raad van Europa van 1997. Dat is een verdrag over mensenrechten en de menselijke waardigheid bij medische en biologische toepassingen. Dit verdrag is door Nederland en buurlanden als het Verenigd Koninkrijk en Duitsland echter niet geratificeerd. Nederland kan dan ook nu al besluiten om het maken van research embryo’s goed te keuren. Minister Schippers van Volksgezondheid wil dat in heel beperkte mate toestaan, zoals zij in een brief aan de Tweede Kamer heeft laten weten. Dat leidde tot ruim 50 veelal kritische en bezorgde vragen vanuit de Tweede Kamer, die de minister in oktober schriftelijk beantwoord heeft.

4.       Ouderdom als ziekte of handicap

Kan door medische vooruitgang gestreefd worden naar een Down- en MS-vrije samenleving, diezelfde vooruitgang leidt er ook toe dat we steeds ouder worden. Er is de laatste tijd een discussie over de vraag of ouderdom al of niet een ziekte is. De Romeinse wijsgeer Seneca was van oordeel dat het een ongeneeslijke ziekte is. Dat wordt tegenwoordig ook weer gesteld, onder meer door Maartje Schermer. Bij het stijgen van de leeftijd raken steeds meer mensen door ouderdomskwalen in ieder geval gehandicapt, en daardoor in hun levensontplooiing gehinderd, alleen al als men niet meer in staat is zich vrij te bewegen en dus minder zelfredzaam wordt. Die zelfredzaamheid wordt tegenwoordig wel als helemaal niet zoiets moois voorgesteld, maar als die er niet meer is, bemerkt men al gauw dat het een belangrijke bron van levensvreugde is. Dat men zich door handicaps vanwege de ouderdom minder gelukkig voelt, lijkt mij een ervaringsfeit dat ik zelf volledig kan bevestigen.

Gelukkig wordt er in de ouderengeneeskunde gestreefd naar ouderdom met minder ouderdomskwalen, en daarmee naar minder gehandicapten bij het klimmen van de jaren. Niet alleen bij de start van het leven, maar ook bij het ouder worden ervan is het verhinderen van handicaps alleen maar toe te juichen. Inmiddels is een wet aangekondigd waarin hulp bij zelfdoding mogelijk wordt gemaakt als men het leven voltooid acht. Daarover meer in een apart artikel over ouderdom, dat elders in dit nummer gepubliceerd wordt.

De kern van deze bijdrage is derhalve dat terugdringing van het aantal gehandicapten bij de start van het leven en bij het oud worden van dat leven een belangrijke bijdrage is aan de vooruitgang van mens en samenleving en aan de optimalisatie van het menselijk geluk, wat Rietdijk het doel van alle moraal acht.  Niettemin is het goed dat er een VN-verdrag tot stand is gekomen ter waarborging van de rechten van gehandicapten en chronisch zieken.