Leerstoel Filosofie van de geneeskunde overgenomen door Erasmus MC
Civis Mundi Digitaal #87
door Maartje Schermer
Sinds juli 2011 heb ik met veel plezier de Civis Mundi leerstoel Filosofie van de geneeskunde en de maakbaarheid van de mens vormgegeven aan het Erasmus MC in Rotterdam. Na 8 jaar is echter de tijd gekomen om afscheid te nemen. In deze bijdrage zal ik daarom een korte terugblik geven op de afgelopen periode, maar ook een vooruitblik naar de komende tijd. De leerstoel wordt namelijk overgenomen, als vaste leerstoel, door het Erasmus MC. Dat geeft mij de mogelijkheid mijn werkzaamheden op het gebied van filosofie en geneeskunde daar voort te zetten.
Terugblik
Een belangrijk thema in mijn werk de afgelopen jaren was enhancement, mensverbetering. In een eerdere bijdrage (https://www.civismundi.nl/?p=artikel&aid=3662) reflecteerde ik al op de veranderingen die binnen dat debat hebben plaatsgevonden. Hoewel naar mijn idee binnen het wetenschappelijk-ethische debat de meeste argumenten en gezichtspunten rond enhancement inmiddels welbekend zijn, en – soms uit den treure – uitgewerkt en becommentarieerd, lijkt het thema in het publieke debat eigenlijk pas net aan een opmars bezig. Daarbij speelt de recente doorbraak rond genetische modificatie van embryo’s een belangrijke rol. De Chinese onderzoeker He kondigde in november 2018 aan dat hij bij een tweeling in het embryonale stadium de CRISPR/Cas techniek had toegepast – ook wel bekend als gene-editing -, en daarmee een genetische verandering had gecreëerd waardoor de meisjes resistent zouden zijn tegen het HIV virus. Aangezien er een wereldwijd door alle Academisch van Wetenschappen onderschreven moratorium gold op het aanbrengen van genetische veranderingen bij embryo’s en die ook daadwerkelijk uit te laten groeien en geboren laten worden, viel de hele wereld over He heen. Hij was te snel overgegaan op een klinische toepassing zonder voldoende pre-klinisch onderzoek; hij had geen rekening gehouden met de gevaren en risico’s – zo zou de aangebrachte verandering de kinderen juist gevoeliger kunnen maken voor andere infecties -; en het was ook twijfelachtig of hij de aanstaande ouders wel eerlijk en volledig had geïnformeerd en hun toestemming gevraagd. Kortom: eigenlijk iedereen was het erover eens dat dit een onethische daad was.
De discussie rond mensverbetering werd hierdoor echter wel ineens voor de hele wereld zichtbaarder en relevanter. Hoe willen we deze technologie verder gaan ontwikkelen, inzetten en reguleren? Dát dit een ontwikkeling is die niet tegen te houden is – althans niet in de zin van een totale stop of een totaal verbod op elk soort gebruikt, ook als het voldoende veilig blijkt te zijn – lijkt duidelijk. Maar met name de mogelijke onvoorziene lange termijn bijwerkingen en de mogelijkheid tot ‘verbeteren’ van mensen roepen wel vragen op. De bijwerkingen van ingrijpen in het erfelijk materiaal van de mens op een manier die ook wordt doorgegeven aan het nageslacht, zijn deels onvoorspelbaar. Veel genen hebben bijvoorbeeld meerdere functies, die nog lang niet allemaal in detail bekend zijn. Dat betekent dat het aanpassen van een ziekmakend gen, soms ook weer negatieve gezondheidsgevolgen kan hebben op een andere vlak. Zo is bekend dat de heterozygote variant van sikkelcelanemie beschermt tegen malaria. Het volledig ‘uitroeien’ van het sikkelcel-gen zou dus wel eens ongewenste gevolgen kunnen hebben ten aanzien van de sterfte aan malaria. Een vergelijkbaar mechanisme zou voor allerlei andere genen ook kunnen gelden.
De discussie over ‘genezen of verbeteren’ werd door de actie van He ook op scherp gesteld. De aanpassing bij de tweeling waren immers geen duidelijk vorm van genezen, noch van het voorkomen van een ernstige aangeboren ziekte. Het ging om een preventieve ingreep, waarbij er door critici op werd gewezen dat HIV besmetting ook op andere manieren voorkomen kan worden. Deze genetische ingreep was in die zin niet noodzakelijk. Bovendien wordt preventieve genetische modificatie gezien als een stap op weg naar mensverbetering – en volgens sommige ís het dat feitelijk al. De vraag is hoe verre het in de toekomst mogelijk zal worden om ook andere gewenste eigenschappen bij embryo’s te creëren. Genetici zijn echt daar niet over eens: terwijl sommigen zeggen dat eigenschappen zoals intelligentie veel te complex zijn om door middel van genetische manipulatie te kunnen verbeteren, zijn anderen daar minder stellig over – ook een kleine verbetering kan immers grote impact hebben, zeker op populatie niveau. Een van de belangrijkste ethische zorgen daarbij is dat ongelijkheid tussen (groepen) mensen zal toenemen, en dat het vrijwillige karakter van dit soort ingrijpende reproductieve keuzes onder druk zal komen te staan. De kans dat u in de komende jaren nog regelmatig over de techniek en ethiek van human enhancement zult horen, is dan ook groot!
Vooruitblik
De komende jaren zal mijn onderzoek zich meer gaan richten op de impact van nieuwe digitale technologieën in de gezondheidszorg. Dat is een breed terrein: van het gebruik van Big Data voor medisch wetenschappelijk en epidemiologisch onderzoek, toepassingen van apps, wearables en sensoren voor monitoring en preventie doeleinden, tot robotica en domotica in de langdurige zorg voor ouderen en gehandicapten. Ook artificiële intelligentie (AI) gaat een toenemende rol spelen in de geneeskunde; data en algoritmen zullen gezamenlijk de medische zorg meer en meer gaan bepalen. Vorige jaar bracht het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG), waar ik voorzitter van ben, al een ethisch signalement uit over de vragen die dat oproept[1]. Het gaat dan bijvoorbeeld om de vraag hoe betrouwbaar dit soort medische expertsystemen zijn en hoe transparant hun werking, maar ook om de vraag wie verantwoordelijkheid draagt voor behandelbeslissingen op basis van dergelijke systemen, en of er voldoende ruimte blijft – of juist meer ruimte ontstaat – voor goed overleg binnen de arts-patiëntrelatie en voor de eigen waarden en prioriteiten van de patiënt.
Naast het thema van de digitale technologie, en de vraag hoe die de zorg gaat veranderen, hoop ik de komende jaren ook meer conceptueel onderzoek te kunnen gaan doen naar de begrippen ziekte, gezondheid en (gezondheids)risico. Door verschillende medische, wetenschappelijke en maatschappelijke ontwikkelingen wordt het definiëren van ziekte en gezondheid namelijk steeds complexer. Het toenemend vermogen gezondheidsrisico’s te voorspellen en vroege stadia van ziekten op te sporen vervaagt de grens tussen ziekte, gezondheid, risico en normale variatie. Er ontstaat een steeds groter grijs gebied van pre-ziekten. Wanneer is hier sprake van medicalisering, of overdiagnose? Deze conceptuele vragen hebben belangrijke praktische consequenties. Een andere ontwikkeling is de verschuiving van acute (infectie)ziekte naar (multipele) chronische aandoeningen, waardoor ‘gezondheid’ niet langer als afwezigheid van ziekte wordt gezien, maar in termen van veerkracht, aanpassingsvermogen en zelfredzaamheid. Tenslotte is een ‘informatisering’ van de geneeskunde gaande, waardoor ziekte steeds meer begrepen wordt in termen van data en algoritmen en minder als biologische entiteit.
In de filosofie van de geneeskunde zijn verschillende theoretische concepten van ziekte en gezondheid ontwikkeld. De discussie daarover lijkt echter verzand in een tegenstelling tussen zij die menen dat ‘ziekte’ en ‘gezondheid’ natuurlijke, objectieve en waardevrije zaken zijn, en zij die menen dat het normatief geladen begrippen zijn, die waardeoordelen in zich bergen. Deze bestaande filosofische benaderingen sluiten slecht aan bij bovengenoemde ontwikkelingen, en schieten tekort bij het verklaren en oplossen van actuele problemen en controversen rond de conceptualisering van ziekte en gezondheid. Dit komt doordat ze proberen om een enkelvoudige, eenduidige theoretische definitie van de essentie van ziekte en gezondheid te geven. Zij gaan daarmee echter voorbij aan de dynamiek van de medische praktijk, de grote verscheidenheid aan contexten waarbinnen concepten van ziekte en gezondheid fungeren, en de verschillende praktische functies en betekenissen die ze daarbinnen hebben. Daarom zou ik graag verder onderzoeken hoe we ‘ziekte’ en ‘gezondheid’ opnieuw kunnen conceptualiseren als praktische begrippen, passend binnen de verschillende huidige medische wetenschappelijke en maatschappelijke contexten? Ik zou, met andere woorden, graag een pragmatische conceptualisering van ziekte en gezondheid ontwikkelen.
Tenslotte staan er momenteel ook twee onderzoeksprojecten in de startblokken. Het eerste gaat over de vraag hoe we kunnen bepalen of mensen een werkelijke zogenaamde ‘geïnformeerde beslissing’ hebben genomen over hun deelname - of juist het afzien daarvan - aan een kankerscreenings programma. Wat telt als een ‘autonome beslissing’, welke informatie is daarvoor nodig, en worden mensen met diverse vaardigheden en achtergronden voldoende ondersteund in het nemen van die beslissing?
Het tweede project zal gaan over hele dure nieuwe geneesmiddelen tegen kanker. Er komen steeds meer exorbitant geprijsde middelen, waarvan de effecten soms indrukwekkend maar soms ook vrij mager zijn. Het Zorginstituut bepaalt of die middelen vergoed worden via het basispakket, maar daar gaat enige tijd overheen en bovendien betekent een beslissing tot niet-vergoeden niet dat het middel niet werkzaam is, althans voor sommige patiënten. Hoe moeten artsen en ziekenhuizen met zulke dure, niet-vergoedde middelen omgaan? Wat is de verantwoordelijkheid van de arts om zich bijvoorbeeld in te spannen het middel gratis van de fabrikant te krijgen, of een uitzondering te bedingen bij een zorgverzekeraar? Moeten ziekenhuizen deze middelen uit eigen budget vergoeden of gaat dat op een oneerlijke manier te koste van andere patiënten? Wat als een rijke patiënt de kosten zelf wil betalen, of een crowdfunding actie start? Komen daarmee gelijkheid en solidariteit niet onder druk te staan?
Afsluitend
Zowel biomedische als digitale technologieën zullen de gezondheidszorg van de toekomst verregaand beïnvloeden. Filosofische en ethische reflectie daarop blijft dan ook hard nodig, om deze ontwikkelingen en de betekenis ervan te doordenken, te begeleiden en mede vorm te geven. Het is van groot belang geweest dat Civis Mundi in de afgelopen jaren deze reflectie heeft ondersteund middels de leerstoel Filosofie van de geneeskunde en de maakbaarheid van de mens, en zo ook de weg heeft bereid voor verder werk op dit gebied.
Ik wil de stichting Civis Mundi, en met name prof dr Wim Couwenberg, dan ook van harte bedanken voor het instellen en ondersteunen van de leerstoel de afgelopen jaren, en ook voor de ruimte en kansen die hij mij én mijn vakgebied daarmee heeft geboden.